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蒙福的家庭——數算神恩

撰文/永康教會 洪慧元|聖靈月刊586期-2026.07|主題/退到曠野

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哈利路亞,奉主耶穌聖名作見證:
 
在指望中要喜樂,在患難中要忍耐,禱告要恆切(羅十二12)。
 
2025年5月開始,8歲的大兒子常常喊膝蓋痛;因為我之前聽其他家長分享「孩子在成長階段會出現『成長痛』的症狀」,因此並未特別重視,只是每天早餐讓他喝鮮奶、吃起司片補充鈣質。說實在的,那時也沒有特別注意食物的含鈉量。
 
有一次,學校期末大掃除後,大兒子的手掌頻繁出現破皮的情況,當時以為是清潔劑沒有沖洗乾淨所引起的過敏反應。這段期間曾到皮膚科就醫,醫生診斷為濕疹,給了一些口服藥和外用藥,但症狀並未改善。7月中,全家運動完,我發現大兒子疲憊非常,並且雙腿布滿許多紅點。於是再次就診,醫生判定為毛囊炎,並囑咐孩子要多喝水和按時服藥。
 
隔天,大兒子表示不想去安親班,那時我們認為他只是想多放一天假,所以依然送他去上課。上午10點多,安親班老師電聯我們,告知孩子不舒服。下午,先生就帶他在住家附近的皮膚科就診。醫生端詳許久,認為是藥物過敏,也需要查看之前的藥方,但當天卻遇到健保局網站當機,無法查閱詳細資料,醫生只能給予一些舒緩的藥物。
 
晚上,我們夫妻倆把兒子腿上的症狀拍照並上網搜尋資料,看到一個從未聽過的名稱——「過敏性紫斑」。從網上得到的資訊表示,如果是輕症,只需臥床休息,重症則會引起腎衰竭,甚至可能喪命。看到這些圖文資訊,我們心裡七上八下,於是帶著孩子一同跪下禱告。
 
隔天,情況並未好轉,孩子食不下嚥、動作也變得遲緩。我們心想,既然在診所看了三次醫生都沒有改善,不如直接就送往大醫院檢查,比較放心。到了奇美醫院皮膚科看診後,醫生馬上幫我們轉診至小兒科。7月16日晚上,在等待看診時,大兒子的雙腳腫到無法行走,只能坐輪椅。醫生開立的處方,是一天5顆類固醇,並安排轉診至風濕免疫科進一步檢查。當時我心裡很難過,因為小時候自己也是長期服用類固醇藥物,身受副作用所苦;另一方面,心裡也嘀咕著:到了大醫院,怎麼還要一直轉診!
 
7月19日早上,醫生致電關心病情。我們告知:孩子活力不佳、身體癱軟,且手腳痠痛。醫生聽聞後警覺不對,立刻讓我們回診。一到醫院,便安排驗尿,當時尿蛋白竟高達2,000多毫克(一般正常人的尿蛋白為150毫克)。醫生隨即加重藥量,將類固醇調整至一天12顆的最高劑量,並叮囑回家後持續觀察,若發燒或是活動力下降,要馬上到醫院掛急診。當天晚上,兒子身體開始顫抖並伴隨些微發燒,我認為要馬上就醫,但先生認為可以先吃藥再觀察一下。
 
隔天狀況似乎好轉,兒子能吃一些東西。雖然我們對如此龐大的類固醇劑量感到憂心,但為了盡快改善病情,仍然按時吃藥。週日,我打電話向娘家媽媽提起孩子的病況,並詢問若需住院,她是否能協助陪病?媽媽聽了毫不猶豫地答應。
 
週一清晨,兒子不斷呻吟,早上更是無法進食,跑到廁所嘔吐,甚至吐血!我們發現情況不對,要趕快送急診。此時先生開車回報,說孩子一上車就睡著了,感覺情況有些好轉,認為排一般門診就好,不要濫用急診資源。沒想到,等到門診時間將近,卻發現孩子怎麼也叫不醒。先生這才慌了,趕緊抱著體重將近58公斤的兒子衝到急診室。當時情況極度危急,醫護人員量不到血壓、抽血找不到血管,孩子也無法排尿,所以無法接受驗尿。但感謝神,先生不久前剛完成急救人員的複訓,因此當下能冷靜配合醫護人員的指令。
 
先生在急診室陪伴,在上班的我也心急如焚,只能不斷默禱。我隨即致電娘家媽媽,她囑咐我不要緊張,要懇切殷勤禱告。等我們安排好住院病房,媽媽也出現在病房門口了!其實,對鮮少離家的媽媽來說,能搭大眾交通工具到臺南,並一路找到病房門口,是多麼不容易!媽媽表示,出門前禱告求神帶領,一路上她都能明確知道南下北上的月臺,並隨著旁人的腳步,平安抵達醫院。
 
耶和華必在你前面行;祂必與你同在,必不撇下你,也不丟棄你。不要懼怕,也不要驚惶(申三一8)。
 
過去常聽聞大醫院病床一位難求,但感謝神,我們很快就排到單人病房,讓陪病的家人能得到充分的休息。在醫院的第一個星期,大兒子依然毫無食慾、尿量極少,尿蛋白都在2,500毫克以上,甚至曾高達3,000毫克;又因嚴重水腫,全身的肌膚失去了彈性,以致護理師抽血時根本找不到血管。
 
但感謝神賞賜我智慧及平靜安穩的心,當護理師因抽血找不到血管而壓力很大、孩子焦慮、阿嬤在旁很心疼之際,身為母親的我,就擔起啦啦隊為家人加油打氣的重責大任。每當抽血時刻,我便心中默禱,並用過去親子共讀的經驗,引導孩子發揮想像力。帶著他想像自己置身在遊樂園中,當針頭插進血管時,就好像雲霄飛車要從頂端俯衝下來的刺激瞬間。感謝神的帶領,護理師也配合引導,兒子的情緒與肌肉可以放鬆,順利完成每天的抽血任務。
 
住院期間共有三組醫生會診:有的醫生主張轉院;有的醫生說,未曾看過如此嚴重的過敏性紫斑症;也有醫生提議進行腎臟切片手術,才能了解腎臟受損的程度。然而最後,因風險太高,沒有人願意接手。這時,我們才發現,實際情況和原先預想的「住院觀察幾天」相差甚遠。醫療人員表示,他們從未有替這麼小的孩子進行腎臟切片的案例。依照以往的經驗,第一週的類固醇治療應該就足以扭轉病情;若沒好轉,孩子恐怕早已離世。
 
我們家向來重視家庭祭壇,在孩子還小時,就一起讀經、禱告。面臨嚴重的病痛時,孩子也會主動要求寫代禱名單,請教會同靈幫忙代禱。在此感謝屬靈同伴的陪伴與鼓勵,感謝永康教會接住我們的軟弱和無助,感謝太平教會、臺南教會的同靈,以及線上的親朋好友不住地代禱;同時,也感謝爸媽到臺南來幫忙照顧小兒子。提筆至此,心中只有數不盡的感謝,求神記念大家的愛心。
 
正當面臨醫療人員躊躇不前時,先生的同事前來關心,並將我們的狀況轉述給院長。神奇妙地安排,最終由院長親自關心並且成立醫療小組。
 
有一天,我問護理師:「怎麼還沒有通知腎臟切片的日期,是不是不需要手術了?」護理師回答:「現在生命跡象不穩定、風險太大了。」接著,她先稱讚孩子懂事、配合度高,語末又提醒我們要多陪伴,以免留下遺憾。那一刻,已隱約聽得出話中的一些端倪。我明白醫護人員的擔心,便向護理師說,我相信我敬拜的神會看顧。她卻告訴我:「要回歸現實,臨床上沒有這樣的案例,大家都沒有把握。這幾天會安排心理諮商師跟你們聊聊,不要武裝自己,想哭也沒關係。」
 
晚上禱告時,腦中一直浮現早上和護理師的對話,也回想兒子出生至今的種種經歷。我心想,若是兒子的日子已滿足,而神的安排就是如此,我們也願意順服;雖然心中充滿不捨,但相信神一定會安慰。
 
小兒子翻看他與哥哥兩人相處的照片,突然問我:「哥哥會不會死掉?」接著開始掉眼淚。我們一起禱告時,他不斷向神說:「主耶穌,請祢救哥哥,把哥哥還給我。」然而,就在那樣的時刻,我的心反而越來越平穩,也越來越篤定地知道「神必醫治」。
 
感謝主,幾天後,醫生便開始與我們討論接下來手術的注意事項及相關衛教。7月28日,精神科醫生到病房,評估我們是否需要啟動心理諮商的資源,但晤談後,認為並無此需要。感謝神,祂顧念我們的軟弱;靠著祂,我們必然剛強。
 
7月30日,大兒子進手術室,約莫40分鐘後順利完成手術。醫生開心地說:「開刀過程非常順利!比我們預想的還順利,小孩配合度非常高。」
 
感謝神,我們深信這次的腎臟切片手術是神親自主導與保守。8月3日,大兒子終於出院了。到了8月中,腎臟切片的檢查結果出爐,評定為在嚴重程度五級中的第三級。營養師特別提醒我們飲食上必須更加謹慎,尤其要嚴格控制每日鈉含量,並且每一天都要回傳身體的檢測數值給醫院。雖然乍聽之下像是一種監控,但換個角度想,其實是醫院對病患的一種保護機制。
 
經歷了這次事件,全家人一起調整飲食與生活作息,也培養規律運動的習慣。這半年,每次回診驗尿,都帶著如開獎前期待又怕受傷害的心情,檢視著這段時間飲食控制的成果。
 
感謝神,12月6日的回診,醫生告訴我們,大兒子的尿蛋白恢復正常值,腎功能也恢復正常。我們一直懸著的心,終於可以放下;不過我們仍會繼續禱告,並維持正確的飲食與生活習慣。
 
在這次的病痛操練中,我們深深體驗到神極大的憐憫,因祂垂聽眾人殷切的禱告。帶著肉身的我們,有時難免軟弱,也不夠完全,但只要願意尋求祂、倚靠祂,祂必定親自眷顧。
 
我必不致死,仍要存活,並要傳揚耶和華的作為(詩一一八17)。
 
我和先生則時常提醒兒子:「千萬不能忘記神在你身上所施行的恩典。現階段要認真盡好讀書的本分,將自己預備好成為神聖潔的器皿,將來才能報答主恩。」
 
願一切榮耀、尊貴都歸於主的聖名,阿們!






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