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​和「特別」的他做朋友

撰文/徐季玲|聖靈月刊310期-2003.07|主題/枝椏上的希望──談疏離感

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繪本導賞

誰是蘿蕾特?故事封面上的蘿蕾特長得好奇怪,就連她也知道自己不是個普通的小女孩,她跟別人不一樣,走在街上時人人都會一直盯著她看,照鏡子時她也看得出自己的眼角吊得斜斜高高的,連笑容也奇怪。

蘿蕾特是個唐士症(註)兒童,她的長相在別人眼中就是很奇怪,好大好圓的臉像月亮,眼睛吊得斜斜高高,動作遲緩,說起話來也含糊不清,但在媽咪眼中永遠是個漂亮小孩。

爸爸叫她「小珍寶」,哥哥小賽會疼他,讓她玩他的電腦,只是在外面時會假裝不認識她。妹妹愛莎總是很照顧她,雖然她有時大吵大鬧,弄亂了愛莎的東西,但愛莎總會原諒她。

這樣特別的小孩無法和正常的孩子一同上學,只能到「微笑中心」,在那裡的孩子都和她一樣,校長為了讓蘿蕾特進步多一些,因此安排她每週到正常學校上一天課。

剛開始她不那麼受歡迎,處處遭嘲笑,還有家長抗議她的出現影響全班的學習進度,甚至質疑她會嚇壞他們「正常」的孩子。這些舉動蘿蕾特都看在眼裡,只是她不明白為什麼他們都不要她。

雖然蘿蕾特不會閱讀,但是她會做好吃的水果蛋糕,在「微笑中心」學會的騎馬技術讓她在「正常」學校中成為班上第一,人人稱她「天才小騎士」,而且各個想要和她做朋友。
繪本談心

作者Florence Cadier在與很多唐士症兒童相處後,以第一人稱自述法的寫作方式,娓娓敘述出唐士症孩童的心聲及眼中的世界。誰說這樣特別的孩子痴呆?故事中的蘿蕾特和天下所有的孩子一樣──擁有一顆敏感又良善的心。她渴望愛、包容和接納,不需太多言語,只要對她微笑,她都能感覺裡面都是愛。

一個「特別」的孩子的確是家庭中最難的課題,愛的道理很好說卻不好行,尤其是需要你為他恆久長遠的付出,而且不論在家或在外,在他個人面前或眾人面前。唯有建築在了解、尊重、包容的根基上,你才能真正接納「特別」的孩子,對他付出愛和關懷。

局外人如何看待別人家「特別」的孩子呢?如果在不了解「特別」的原因及狀況下就因成見及誤解而予以排斥,那可是在生命教育、學習愛的功課上最大的損失呢!你和你的孩子恐怕這輩子都無法體會這種包容、接納而贏得的愛。
 
親子延伸活動:

活動一:認識唐氏症

簡而言之:唐氏症(俗稱蒙古症)是一種染色體不分離的現象,出生時即可由外觀加以辨認出來,就像繪本中的主角蘿蕾特一般。唐氏症孩子一般現象為生長發育較正常孩子遲緩且免疫力差;約有二分之一的唐氏症患者有先天性心臟病,以及其他生理機能的併發症。

這些先天不足的因素下往往影響他們的智商發展和生心理的成長發育。但他們出生時的智力和正常人一樣,只要透過新生兒篩檢,早發現早治療並給予多項刺激和耐心教導,在各方面的發展將有所幫助。

因此,唐氏症不是遺傳也不會傳染,他和一般孩子一樣有情感、需要愛和關懷;他會學習也會給人愛和關懷。

活動二:學習愛和關懷

請孩子伸出雙手,掌心貼在白紙上,請你將他的手型畫下來。在讀過這故事後和孩子討論一:哪些「特別」的人需要你的幫忙;二、你可以為他們做什麼?一手寫需要協助的「特別」人;一手寫能做的事(包括接納他,不嘲笑他、和他做朋友)。

活動三:念讀聖經「哥林多前書十二章12-27節」

一個身體有許多肢體;對大團體而言,我們和那些「特別」的孩子都是同作肢體的,不論軟弱、剛強,或殘疾、缺陷,或俊美……,其實都是一體的,如何發揮愛和關懷互相幫補,則需要各肢體彼此接納和包容。對「特別」的人亦當秉持這意念。

註:

有關唐氏症的相關訊息及協助單位可諮詢各醫院的復健科、各師院特殊教育中心,或各縣市啟智協會、智障者協進會、家長協會以及中華民國唐氏症關愛者協會網站(http://www.down-sydrome.org.tw)。

《好好愛阿迪》,和英出版社出版,也是以唐氏症孩童為主角,透過他純真的良善以及對友誼的執著,引導讀者進入另一個有愛、有尊重的美感世界,十分溫馨動人。






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