海外來鴻


&

搜尋&分類

​自閉小天使

撰文/Phiona|聖靈月刊318期-2004.03|主題/家庭祭壇

  • 字型小
  • 字型中
  • 字型大

早以前就聽說曾腓利門傳道有個自閉兒,事實上他也是為了這個孩子才移民加拿大的。雖然自閉症一詞對於許多人而言並不是太陌生,但包括我在內,卻少見過實例。

去年(2003年)夏天,曾傳道娘──翠玉姊很難得地來到溫哥華,偕同兒子子彬一同參加溫哥華西區在林姊妹家所舉行的家庭聚會,聚會時子彬很安靜地做自己的填字遊戲,吃飯時不時詢問或探看母親的臉色,奉母親之命,他也會叫我「Auntie Phiona (Phiona 姑姑)」,正是典型的乖孩子,令人驚奇的是,他還會彈讚美詩,我懷疑這是自閉兒嗎?比我想像中的情況好太多了。

自閉症是一種先天腦部神經功能受損所引起的發展障礙,通常在幼兒三歲以前就可以被發現。自閉症不是一種智障(部分患者甚至相當聰明),只是通常有語言和溝通的障礙、難於建立人際關係、行為有一成不變等特徵。它的出生率約為每一萬新生兒中有5-15名,而且發生在男生的比例是女生的四倍。
平靜地接受事實

子彬就在這萬分之五的機率下誕生在曾傳道的家庭。翠玉姊自稱是一個遲鈍又散漫的母親,「子彬小時候很乖巧,身體也很健康,可以自己玩或看卡通,但就是不說話,嘴巴還常發出咕嚕咕嚕的聲音,家鄉馬來西亞沙巴的醫生都說他只是遲說話而已。」

夫妻倆的疑慮一直到子彬五歲左右才在當地特殊教育學校的校長口中得以解除,那也是他們第一次知道「自閉症(Autism)」這個醫學名詞。

「由於子彬的行為異於一般兒童,上幼稚園時帶給園方很大的困擾,只好辦退學,正在一籌莫展之際,旅居多倫多返鄉的嬸嬸(Cathy姊妹)建議帶他去新加坡檢查,這才正式診斷出他是個自閉兒,那時子彬已經六歲了。」她平靜地說。

雖然剛得知結果的那一刻,翠玉姊頗有當頭棒喝之感,但很快地夫妻倆都相當平靜地接受這個事實。透過醫生的介紹,翠玉姊找到一位專教特殊兒童的專業教師,就將子彬留在新加坡接受矯治,那段期間對子彬產生決定性的影響,因為老師糾正他很多壞習慣,爾後翠玉姊也遵照老師的方式來教育子彬,然因所費不貲,三個月後只好將他帶回沙巴。

為了子彬的教育問題,曾傳道曾經考慮移民至距離馬來西亞較近的澳洲,墨爾本有一所特殊教育學校。當他們拜訪學校時,校方很樂意接受子彬,但要求另做診斷,且說明外國人需付較高的價格,可是歷經一個半小時詳實的檢查後,當準備付費時,居然被告知無須付錢,甚至回家後收到診斷書時,也未如意料地會一併收到帳單,曾傳道夫婦始終不明白為何會有「白吃的午餐」,也許是對傳道人特別的禮遇吧?那真是神奇妙的恩惠。爾後子彬在加拿大就學,那份診斷書發揮很大的效益。
費煞苦心勤教導

自閉症的孩子不喜與人親近,目光不與人接觸,常有一些和一般兒童不同的固定習慣或玩法,如出門走一定路線,特殊固定的衣、食、住、行習慣,如果稍有改變,就不能接受而抗拒、哭鬧。例如一次在新加坡,他因發現不是走從前走過的路線而大哭,翠玉姊靈機一動,便說要給他吃他最愛的薯條,他這才停住不哭。

為了克服這項障礙,翠玉姊採取逆向作法,故意換路線、帶他去陌生的地方,譬如帶他去電影院看卡通影片,用他喜歡的事物去吸引他到不喜歡去的地方。因為子彬很固執又無法溝通,所以教育他就更須費盡心思。

子彬也曾經在新加坡機場走丟過,當時他才六歲,曾傳道夫婦十分緊張,不知去那裡找一個不會說話的小孩,後來心想他很喜歡噴水池,或許會在那兒,果然不出所料,翠玉姊便警告他。

以後出門在外,有時故意走開來試試他,發現他都會盯著母親。而翠玉姊也學習只要走到他喜歡去的地方,就可以找到他。事實上自閉兒常有極佳的方向感,會自動走回原地,尤其子彬認路的能力常教人驚奇。

也許翠玉姊那不妥協的個性,才能治服這種特殊的孩子。即便生活規範她對子彬一點也不鬆懈,譬如玩過的玩具一定要收拾好,不乖就罰他或打手心;聚會時不安份,就拉出去打屁股,有時一場聚會打好幾次。有一次翠玉姊打他,子彬竟回打她,這給她一個警訊──孩子長大了萬一打我怎麼辦?

於是她很嚴厲地罵他,便再也沒發生了。因為子彬常發出奇怪的聲音,無法和正常的孩子一起上教會兒童班,身為宗教教育教員的翠玉姊為此感到很難過,但並沒有就此放棄對子彬的宗教教育,她親自教他,現在聚會時子彬可以安靜地坐在會堂,會翻聖經,飯前會感謝,而且睡前定背誦祈禱文,這點對一個沒有語言能力的人而言,實在是一件奇蹟。
很會說「哈利路亞」

事實上,成長於瀰漫著屬靈氣息的家庭裏,即使是一個缺乏模仿學習能力的自閉兒也會受影響。子彬四歲時,有一次不小心從凳子上摔下來,一邊哭一邊摸著膝蓋,走到翠玉姊面前,說:「哈利路亞!」全家人都感動地笑了起來,因為外公常將這四個字掛在嘴邊,耳濡目染之下,還沒叫過爸媽的子彬,竟先會說「哈利路亞」。

子彬從前最怕打針,在多倫多打預防針時,動用了六名護士壓著他,他喃喃地說:「哈利路亞,no pain(不痛)」。只要他感到危險不安時,「哈利路亞」便是他的鎮定劑。

身為傳道人的妻子,又有一個不正常的孩子,心裡的負擔可能特別沉重,可是翠玉姊竟說:「我沒有時間沮喪,因為以前在沙巴時晚上都去聚會,幾乎天天都待在教會,我不曾為小孩特別禱告或擔心未來。」不知這是從信仰中所得的力量,抑或是神賜給她一顆堅強豁達的心?

2001年曾傳道奉聯總差派到菲律賓工作,翠玉姊工作的工廠剛好有一大夜班──11點到清晨7點,她心想這樣最好,可以利用子彬睡覺時工作(子彬八點上學),就這樣過了二個月的夜生活,等到曾傳道快回來時,主管就問她是否要改回下午班,時間配合得恰恰好。

半年後,曾傳道又要去菲律賓,再度面臨沒有人可以照料子彬的問題,沒想到這時又有一批貨要出,翠玉姊立刻爭取上夜班,整個廠常常只有她和另一個同事,她樂得逍遙工作,又省去了照顧子彬的困擾。

然而這段時間,也曾發生過讓她畢生難忘的驚險經驗,「有一天早上七點下班,遇到大風雪,氣溫驟降到零下三十多度(註1),因為太冷了,我無法啟動變速桿,只好用手去熱它,等車子熱了開出去後,一片雪花花,看不清楚前方,當時非常害怕,很擔心我的老爺車出狀況,又萬一回不了,子彬一人在家,不知如何是好?

內心不住地默禱、求靠主。當車子慢慢地開回到家,卻發現搖控器被凍住了,無法啟動車庫門,車子熄火後,車子的鑰匙竟也冷到拔不出來,後來想只好用鑰匙去開家裏的大門,未料,連大門的鑰匙也凍住拔不出來。感謝主,最後總算有驚無險地回到溫暖的家。」

「為子彬準備早餐、等他上學後,我倒頭就睡,彷彿睡了一場生平以來最香甜的覺,外面的世界很不平安,大風雪惹來車禍頻傳,可是我卻在神的眷顧下得享平安。」翠玉姊回想起當時的情形仍心有餘悸。

我想,遇到這種突發的狀況,連哭的權利都沒有,雖然丈夫常常不在身邊,還好有主可以依靠,祂總不叫我們有挑不起的擔子。
媽媽的好幫手

現在子彬已經19歲,去年(2003年)夏天從特殊教育班的高中畢業,九月份起去政府安排的中心上班及學習,曾經幫忙做餅乾,還賺了一點小錢回家,讓翠玉姊樂不可支。他也會幫忙將衣服放進烘乾機、摺衣服、熄燈、剷雪及掃樹葉等工作,生活作息十分自律。事實上子彬有追求完美的性格,他很愛乾淨,房間整理得井然有序,任何東西被移動了,他馬上知曉。

年輕的他長得比父親還壯,父親不在家時,他就是母親的得力助手,當他幫翠玉姊提東西時,便說自己是「大力士」,讓人聽得發笑。小時候翠玉姊帶他去參加喜宴,他無論如何都不肯進去餐廳;有很多食物他堅持不吃,而現在他會勉強去沒去過的地方,也會聽話吃沒吃過的東西,改變許多。

最讓翠玉姊驕傲的是,子彬居然會彈琴,「我媽鼓勵我讓他學琴,但子彬無法與老師溝通,而老師教學的方法亦不恰當,以致於師生二人都極挫折;也因經濟上的考慮,所以就停了一陣子。可是我仍覺得很可惜,於是再為他找老師,這時剛好住在多倫多的嬸嬸居然主動要支持他學琴,解決我經濟上的壓力。

由於這位老師極有愛心與耐心,所以子彬學得很有興趣。現在常常他彈琴、我唱詩……」說著翠玉姊不禁眼眶泛紅。「望子成龍、望女成鳳」是許多為人父母的心願,但對於翠玉姊而言,並沒有太多的奢望,而今子彬能夠靜靜地坐在會堂聚會,又能夠彈彈讚美詩(註2),已經相當安慰了。「我不敢抱怨神,這是神給我一項很難的功課而已。」她說。
數算不完的恩典

凡事互相效力,若說子彬是神所託付的功課,卻也是恩典本身。回顧十多年來為主工作的日子,曾傳道感觸良深。「子彬三個月時是我人生的轉捩點,因為我決定獻身當傳道,當時也很掙扎,自問:『如果我不當傳道,我的孩子會好到哪兒去?

反之,我當傳道,孩子又會壞到哪兒去?』為此我向主祈求:『請祢照顧我的小孩』,於是憑著信心離開家庭,幾個月後,回家發現子彬長得胖嘟嘟的,相當健康,一直到現在他都很少生病。」很多自閉兒亦帶有過動、癲癇或精神等方面的毛病,感謝神,子彬的情況相當單純,無須另服藥控制。其實不僅子彬,連嬌小瘦弱的翠玉姊也少有病痛,移居加拿大八年來,他們一家鮮少去看家庭醫生。

「子彬是神看顧長大的,雖然身為傳道人,收入不多,但將這些平安健康算進去,都是神額外給我的紅利。」「再者,如果不是當傳道,我也不可能來加拿大,那麼留在家鄉,子彬恐怕一輩子都沒有前途,而我太太則可能一直守在娘家的店裡。

反觀,現在我們在加拿大根本無須擔心子彬的未來,還沒有畢業前,學校已經為他做好規劃,政府的福利讓我們毫無後顧之憂。」曾傳道滿心感恩地說。

雖然曾傳道夫婦很坦然地接受神給他們這樣特殊的孩子,然而外人不免仍存著「為什麼不幸會發生在他們身上」的疑問?或者寄予無限同情。「難道傳道人的人生就不會有問題嗎?為什麼傳道人就不該有自閉兒?再問,子彬若不是個自閉兒就會更好嗎?我覺得沒有絕對的答案。」曾傳道的口氣頗為堅定。

「環觀現代嚴重的青少年問題,我倒是感謝主,讓身為傳道人的我有一個這樣特殊的孩子」。其實幸或不幸常存乎一念之間,也在乎有無屬靈的眼光去透識事情的本質。

以常人的眼光,生下一個特殊障礙的小孩是人生的負擔,然而,曾傳道夫婦卻以平常心來看待它。從成為神的工人的那一天起,曾傳道和他的家人已將人生全交託在神的手上,無論晴雨,都單純知足地靠著信心過日子,不經意回首一望,始知每一步都走在神的恩典上,原來神的安排是如此美好。當我看到子彬乖巧地陪伴在翠玉姊身旁,不禁欣羨她有一個這般貼心的兒子,誰說他不是一個小天使呢!

註1:發生在加拿大卡加利。
註2:子彬彈讚美詩的部分是由沙巴亞庇教會的Agnes Wang姊妹所教導。






文章標籤:  #Phiona  #318期  #海外來鴻