耶穌說:「我就是道路、真理、生命;若不藉著我,沒有人能到父那堨h。」(約翰福音十四章6節)
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「腎上腺白質退化症」唯有骨髓移植能根治,但成功率只有三成。劉姐妹看到相關的報導,想起親人中也曾有罹患此病的,加上對兒子的健康觀察,便帶著兒子接受檢查,且確診未來可能會患病,從此開始喝羅倫佐油,以延緩發病的時間。小小的孩子對神單純的信心,是神一直在帶領他,當他意志堅定要接受骨髓移植時,即將面臨的是一連串辛苦的治療過程與痛苦……。 (emi 摘要)

楔子

神奇妙的帶領,使我有機會與劉毓萌姊妹相識。我倆好像同病相憐的天路客。猶記得真人真事改編的電影「羅倫佐油」(Lorenzo Oil)1,片中的主角罹患罕見疾病「腎上腺白質退化症」(ALD)2,看了令人鼻酸。沒想到無獨有偶的,教會中竟也有人患此同樣病症。劉姊妹的兒子,就是其中一位。

事實上,去年(2003)9月28日,我的公公在西台中舉行告別式。同一天下午,她兒子的告別式也在豐原教會舉行。雖然承辦的林建恩弟兄曾跟我們提起過,但未進一步聯絡,也沒有特殊印象。


依稀記得那是在去年10月的一個星期天晚上,華燈初上,我接到一通電話,對方自稱是本會劉姊妹。當時乍聽之下,以為她是孫醫生的媽媽,後來才弄清楚她兒子的名字,是叫「奕勝」,發音近似「醫生」!如今想起,仍然忍俊不住。她說因為看了我在《聖靈月刊》9月分的文章,特別是文中的最後一段,很想問我是如何從喪女的悲情中走出來?我只能回答她,其實我沒有走出來,恐怕一輩子也走不出來云云。後來,我們聊了好多內心的話,彼此互相安慰。從此也常常打電話,並在禱告中互相紀念,甚至發現有時好像是我想安慰她,卻是從她的話語中得到安慰;她也有類似的心得。感謝神的安排與帶領,在去年12月中旬有機會聯絡台總的專職人員林淑華姊妹、張文怡姊妹與黃志聰弟兄,以及豐原教會的潘誠人執事和林賢明傳道,一起到劉姊妹家採訪,並藉由她的錄音帶、筆記與報紙做一整理,見証她兒子的蒙恩經過。

一、見報而就醫檢查

劉毓萌是第三代信徒,原屬南台中教會,現屬豐原教會。先生姓孫,尚未信主,育有子女各一。兒子比女兒小2歲,名叫奕勝,生於1996年2月26日,出生時重達3800公克,與我的老二出生重3890公克,在伯仲之間,可說都頗具份量。奕勝從小活潑可愛,與同年齡孩子無異。直到2002年3月,毓萌看到報載板橋有2位兄弟,陸續出現走路不穩、視聽障礙等症狀,即罹患ALD。哥哥癱瘓在床,弟弟鄭宇辰接受根治的唯一方法──骨髓移植。

她想起廿年前自己的兩個表弟(親阿姨的兒子)也在國小先後發現類似症狀,一個發病1年就去世,另一個變成植物人,拖到國中才去世。還有一個表姊的兒子,也罹患此病。但因發現得比較晚,他的腦白質已經被覆蓋,雖在美國進行骨髓移植,也挨過骨髓的適應階段。但是後來醫生為了治療此病症,給他施用大量化學藥劑,等於殺死他身體的細胞,結果變成植物人。如此的家族往事,加上她觀察到兒子自出生以來,臉部就偏白,隨著年齡漸長,指甲、嘴唇、牙齦和脖子逐漸變黑的情況,使她憂心。但轉念一想:「現在看了鄭小弟弟用骨髓移殖術,才發現這個病其實是有救的。那既然是有救的,我們也就該去檢查看看。」於是懷著忐忑不安的心情,趕緊帶著兒子到台中榮民總醫院檢查。結果確認她的X染色體有ALD缺陷基因,又給兒子做了多項的檢查,有核磁共振(MRI)、腦波斷層等,進一步確認奕勝有百分之九十可能罹患這病。這真是個青天霹靂的消息。

但幸好神經系統尚未發病,若及時找到適合的骨髓,作移植手術,使正常骨髓長出巨噬細胞,製造能代謝長鏈脂肪酸的消化?,還有救治的希望。為他們看診的遲醫師,當年也曾幫她的兩位表弟看診。雖然他建議:「什麼都不用治療,只要讓他快樂的過每一天!」而她總覺得救治有望,於是再轉到台大醫院求治。

二、重回教會與飲食控制

當確定奕勝罹患這病後,毓萌姊妹就跟先生商量,希望帶小孩去教會。由於她的先生還未信主,所以小孩出生後沒有受洗,希望等他們長大後,再決定自己的宗教信仰。然而她先生當下並不反對,所以她就在2002年6月1日帶著孩子再度回到教會。

2002年7月7日,奕勝入住台大醫院做檢查,必須要扎很多針,而且台大有很多實習醫生,有時一根針要扎四、五次,可是他都忍住沒有哭。他做MRI檢驗時,是躺著進去的,護士認為他很勇敢可以不用喝麻醉藥,但那機器的聲音大到家人在旁邊都需要戴耳罩,可是每次做MRI的20分鐘左右,他竟然能夠睡著,還要家人叫醒他。同時,在尚未找到適合的骨髓以前,遵照台大醫囑,他必須先喝羅倫佐油,以延緩發病的時間。從此一直到8月,每天喝40cc的油,然後配合飲食控制,以免攝取太多脂肪,而加速疾病惡化。羅倫佐油看來近似沙拉油,但是有種特別的油味。剛開始,毓萌把它拌在麵裡,可是那樣就會一大碗,吃起來又油,他就要求直接用喝的。於是,他早晚喝20cc那種並不好喝的油。

比喝油更痛苦的是,還要配合飲食控制。因為ALD的病症,是脂肪堆積造成,只要有脂肪成分的東西,包括炸雞、薯條,洋芋片等炸物,甚至食物的皮和籽都不能吃,所以芭樂要削皮,香蕉和草莓也不可以吃。全家人的飲食習慣也改為低脂,如餅乾改為果凍;烹調方式也跟著改變,如炒菜減油、炸雞塊改為烤雞塊。這樣吃下來,女兒也不再是戲稱的「小胖妹」。最難得的是,奕勝配合度很高,自己非常小心控制飲食,不讓家人操心。例如他很喜歡吃餅乾,但是餅乾的脂肪含量很高,他就不吃。他去上學,學校發給花生餅乾,他吃一口馬上停下來,把餅乾送給同學。他常回去奶奶家探訪,自知因有過敏體質容易感冒,但為了不連累媽媽被罵,總不讓奶奶知道。有一次,奶奶煮他最愛的豬腳,叫他吃,他知道不能吃,就說今天我不想吃,可不可以改天再吃。主恩奇妙,這個小孩才7歲多,但是他的想法卻很多、很貼心。

三、受洗赦罪與聽道成長

一直到2002年9月,毓萌知道豐原教會舉行靈恩會,而兩個小孩都還未受洗,就先詢問先生的看法,結果得到的回答是:只要小孩願意就好。於是,她就和兩個小孩談:你們如果要去天堂,就要先接受洗禮。又翻聖經章節給他們看,他們都願意受洗。她又擔心他們因不會游泳,會怕水而抗拒全身下水受洗,事前還帶他們去學會悶水,使稍諳水性,洗禮那天就很順利。從此,她經常帶著孩子到教會聚會,讓他們接受宗教教育兒童班課程。每次奕勝都很開心,幾乎沒有人看得出他是有病的小孩。教會許多人看到他,都覺得他總是笑臉迎人。

有一天,奕勝在學校摔倒,膝蓋受輕傷,他回到家來問媽媽:「妳覺得主耶穌有沒有照顧我呢?」毓萌姊妹一時說不上來,就反問他:「那你覺得呢?」他回答說:「我覺得主耶穌有照顧我耶!真的,……因為我同學也跌倒,結果整個臉都擦傷,而且傷口很嚴重;我卻只有這個小傷口,而且一下就能走路了。」後來,她到學校去,果真看到那位同學受傷嚴重,整個臉都包起來。又有一次,奕勝忘記學校交代要在家驗尿的作業。結果,毓萌騎乘機車載他上學途中,突然看見前面機車上的人,所拿的豆漿杯子飛走,他竟跟她說:「媽媽!我忘記要驗尿耶!但是主耶穌讓那個人的豆漿杯子飛掉了,使我能夠想起忘記驗尿的事。」又有一天,他跟媽媽說:「我覺得人有一天會到天堂去,但只有靈魂能去,肉體是不能去的。對嗎?……不然,身體怎麼帶去?身體應該帶不去的。」還有一天,他問媽媽:「世界上有什麼是不會壞的?」毓萌答不出來,他卻胸有成竹地說:「就是主耶穌呀!」由這些事,她想到奕勝有單純的信心,是神一直在帶領他,直說:「真的!一步一步回頭去看,的確可以感受到真的有神在帶領。」

她這樣一路走來,更覺得奕勝是個與眾不同的孩子。他腦海中常會想很多的事,例如他們原來一直禱告,求神醫治他的疾病。但是,有一次她讀《荒漠甘泉》,是前述那位有兒子也罹患ALD的表姊(也是基督徒)所贈。書中一篇故事,她受感動之餘,還講給奕勝聽。故事敘述有兩個人各自種一棵花,一個要求神先後賞賜水、太陽與風,神都照他所求的應允他,結果他的花卻死了。另一個人,既未要求水、太陽或風,只要求神看顧那棵花,結果花長得欣欣向榮。因此,她想到「或許我們永遠不曉得到底要的是什麼……。」又說到「奕勝也說:『媽媽!我們還是不要求神醫治我的病,只要求神帶領我們就好了。奕勝常說:『或許現在不知道主為什麼要讓我得這種病,但到了天堂祂一定會告訴我。』從那以後,我們的禱告就是順服的禱告,就看主要給我們什麼。」其實在2002年9月,奕勝已經配到6/6吻合的骨髓。雖然後來得知所謂6/6的吻合,只是大體上吻合。但當時她覺得這是神的帶領,讓孩子得以進行骨髓移植。因為那是很難配到,而且很多人根本配不到,所以只要配到,就去做。可惜,捐贈者後來因有所疑懼而放棄。

四、接受骨髓移植

一直到去年3月,奕勝才又配到新的骨髓,但時值SARS期間,所以整個治療停擺。4月又遇到她外婆(是她家信主的第一代)蒙神召回天國安息,享年91歲。她們去參加火化葬禮時,心裡不捨,忍不住一直流淚。奕勝跑到媽媽身邊,安慰她不要哭,還說:「她去天堂,又能跑又能跳!你們為什麼要哭哩?」(外婆氣切,臥病5年才蒙主召回)因為他去教會參加宗教教育時,曾聽老師說起天堂很好。所以,有一次他甚至說:「我想要去天堂。」但是,毓萌姊妹和先生都跟他說:「你現在還不能去,因為我們想在你的身上看到神的作為。」

在去年4月,又遇到一名骨髓移植的捐贈者時,毓萌姊妹的心裡不斷掙扎,是否要讓孩子接受手術。因骨髓移植手術的成功率不高,只有三成;醫院也不是很願意幫他手術。住院期間,醫院每日都請醫生來跟她們確認,是否真的願意做?最後,是奕勝自己的意見,他說:「我不想活著會變成看不到或是聽不到,……我要做,我要跟它拼拼看!」當她帶他去醫院那一天,他爸爸留在家裡。他就在電話中,親口跟他爸爸說,他要拼拼看。在這期間,他進出醫院、住院很多次。雖然媽媽覺得那考驗非常大,總是說:「弟弟!你真的要做嗎?如果你說不要,我們就立刻回家。」可是他卻意志堅定,終於進行了骨髓移植。

奕勝決定動手術後,7月18日媽媽出席記者會,兼為近百萬的龐大醫藥費募款,因此當天的《中時晚報》與次日的《民生報》、《自由時報》等,都可見他坐在媽媽懷中的照片與相關報導。7月30日奕勝住進無菌室,毓萌姊妹跟他約定早上八點去看他,晚上八點才回家。她未曾一天與他分離過,內心很是不捨。第一天,他跟她說Bye-bye,並沒有哭。第二天開始,他必須將四、五十顆的化療藥丸,分四、五次服用。如此4天,再施打高劑量的化學藥劑2天。後來,他曾用對講機問媽媽:「妳為什麼不能在這裡陪我?」她解釋說是醫院的規定。又有一天,他問媽媽:「現在有什麼辦法可以讓我回家?」得到的回答:「沒有辦法,你已經吞了那些藥,沒有辦法回家!……」他也就點點頭,再也沒有吵著要回家。這些對一個小孩來說,都是很大的考驗。毓萌姊妹尤其感覺他能夠吞下藥丸,是神的帶領。他姐姐到現在吃藥,還要磨成粉狀,可是作弟弟的卻能直接吞藥丸,實在不可思議。

因為奕勝是過敏體質,所以第一天施打化療藥劑後,就開始嘔吐,吐了2次,拉了4、5次。接著,因身體的白血球被殺死,缺乏免疫能力,開始沒有食慾,吃東西沒有味道,口腔也開始潰爛,全身長疹子,甚至發燒將近一個星期,8月6日終於進行骨髓移植。他在無菌室前後熬了20天,被認為是恢復很快。8月20日終於轉到普通病房,再住10天。這期間,他都有媽媽照顧陪伴,但病情還是不穩定,會時冷時熱,不過白血球慢慢增加。由於每天打點滴,又不願包尿布,晚上起床上廁所不下十數次,所以毓萌姊妹常常整晚沒法安睡。儘管如此,母子倆高興的是,每天能生活在一起。以前,他或許不覺得跟媽媽在一起有多好;但是到後來,他非常珍惜、也期待能與媽媽在一起的時光。

五、肺感染進加護病房

8月28日起,奕勝開始咳嗽,使大家懷疑是否感冒,次日上午去照X光,結果肺是乾淨的,醫生說喝藥水即可。但8月30日禮拜六上午,他發高燒到40℃;下午,江克昌傳道在安息禮拜後前來看他,跟他說很多話,但他全身軟趴趴,已無法做什麼。傳道帶領他一起禱告後,才回去不久,醫生看情況不對,就在病房又照X光,照出來的肺,竟然半邊都變白的,發炎情況很不好。當晚,他爸爸北上來看他,剛好趕上進入加護病房。

從此,他在加護病房的期間,就變成每天與親人見面2個小時。主耶穌其實是慢慢地將奕勝從毓萌姊妹的身邊帶走。祂還藉著他,讓她的信仰更加堅定。奕勝因為
肺感染,必須抽痰,用一根管子從嘴巴插入,一直通到他的肺。只要一抽痰,他不舒服,就氣得臉色變黑。親人只能安慰他說:他們是為了你好!以後他就慢慢能配合。後來兩邊的肺交叉重覆感染,又做插管治療,那管相當粗,他會掙扎,因此手腳常被綁著,但只要有機會鬆開,他一定雙手合十禱告。他不只插呼吸器,還插心導管、胸管、鼻胃管、導尿管。即使很難過的時候,還是很勇敢沒有哭。那幾天,常常醫生早上說:情況不錯,有進步!到晚上又說情況不樂觀。家人被搞的心情反反覆覆,但總是覺得沒有權利放棄他,只有堅持下去。


由於奕勝的病情沒有好轉,醫生建議給他做肺部切片,只有切片才知道是被什麼感染。後來,醫生又建議要做體外循環,可以讓他比較不費氣力地呼吸。體外循環是用很粗的管子,從脖子插入,再從另一端導回體內。可是效果並沒有預期的好。後來就換從腳打兩條很粗的管子進去。那對孩子真是不堪想像的折磨。當時毓萌姊妹真的很想退縮,但是他先生覺得已經走下去,一定要走完。母子連心,她看兒子的模樣,可以感覺到他很痛苦,有時實在不忍,就會想放手,把他交到神那裡,像影片「羅倫佐的油」中的主角,他的媽媽盡全力想把他留著身邊,但是也曾經有一次實在太難受,她對孩子說:「如果你有翅牓,就飛吧!」這是毓萌最強烈的體會。

此後,一邊做體外循環,一邊等待肺切片的報告出爐。結果病情並不樂觀,肺已經纖維化,體外循環也許撐不了幾天。於是奕勝的爸媽真想要放棄,不願讓他再苦撐下去。但是醫生說:不能對他這麼殘忍。就在同時,毓萌姊妹忽然看見對面病床的小女生,血壓已經往下降,醫生立刻幫她做心臟按摩,然而任憑他一再敲打,那女孩終究沒有再醒來。毓萌姊妹這時意識到,如果他真的要走了,誰也無法留住,但他還沒有放棄的一剎那,她不能放棄,只有跟醫生說願意等待。

奕勝到最後,還因服用類固醇,整個人浮腫。爸爸在醫院陪他一個星期,9月20日回家處理事情。21日下午2點多,他回到家,5點就接到通知:奕勝已經不行了。毓萌與先生、女兒趕到醫院,當時他已經無意識,也不能說話、沒有辦法表達,但他的聽力仍在,他們不斷地唱詩給他聽,還跟他說:「不論到哪裡,都要拉著主耶穌的衣襟。」她坦承地說:「看到他已經無氣息時,我當時的內心是高興的,我會覺得他終於卸下這個重擔,如同他最愛聽的187首中所寫的--再無懼也無憂而無苦了。等到護士幫他的遺體整理好,推出來給我們看時,我發現他的臉上是帶著笑容的。」

六、餘音

採訪當中,毓萌姊妹憶述奕勝住在臺大醫院58天期間,他只要不舒服時,還有能力就會拿對講機跟她說:「媽媽,唱詩!」因此她在骨髓移植室和加護病房內做得最多的事,就是跟他說話和唱詩。台灣總會、台北教會和豐原教會有很多弟兄姐妹來幫助代禱,他也會很高興,覺得每禱告一次就會有力量一次。毓萌姊妹問他:「這個病是媽媽給你的,你會不會恨媽媽呢?」他總是回答說:「不會呀!因為我想做妳的兒子。」又問他:「弟弟!你會不會後悔?」他回答說:「不會呀!」他還曾經跟毓萌姊妹說:「媽媽,如果移植失敗,我先去天堂等你!」這給毓萌很大的安慰。她說:「就因為他從開始到最後,都沒有給我一句否定的話,才使我因此可以有力量繼續走下去。」

她還告訴我們:

「我一出生就被抱去洗禮,在神保佑下,總覺得平安是理所當然的,從未想過會有任何患難臨到身上。有時沒守安息日,或沒去教會也一樣平安過日,只要信仰的大方向守住即可。但是對第三代的信徒來說,信心是越來越薄弱的。……很感謝神!就連我先生也在奕勝的身上,體會到神的作為。奕勝雖然年紀很小,從他的身上,神卻使我們建立對祂的信心。我曾經跟先生說:我會重新回到主身邊,其實是神的力量把我們帶回教會。我重回到教會的信心起初並不大,只是祂藉著奕勝一件件的事情,來鞏固我的信心。我總覺得我的每一腳步都有神在帶領。如同讚美詩62首的副歌,任憑祂隨意引導,我心中毫無畏驚,無論何往不出怨言,隨主腳蹤一路行。
走過那坎坷的道路,才知道自己不孤單,感謝神的一路帶領,更感謝教會的弟兄姊妹,不時的代禱、定期的探望,讓我們感覺不是獨自一人去承受這苦難。」

有主的親自引導,她的女兒也羨慕弟弟能在天國很快樂,並不需要所謂的「心理輔導」。

後記

總覺得我倆的孩子,即恩怡與奕勝是神所賜給我們最寶貴的禮物,雖然他們年紀輕輕,就蒙神接回安息,但我們卻都從他們的病痛等遭遇中,得到許多造就與安慰。我相信無論是生是死,都有神的美意。生固然是一種恩典,死更可以是美好的見證。雖然人總不願意面對苦難與死亡,但不要將這兩件事當作咒詛,而陷入一種迷思;只要我們一生遵主道而行,又何必在乎何時回天國?!

註:
1.HBO頻道曾經放映過此種疾病的真人真事影片,片名就叫做Lorenzo Oil;片中的主角至今還活著,年約25、26歲,但已全身癱瘓、智力嚴重退化、不能說話、不能表達,對外界反應只能眨眼示意。
2.這是一種X染色體性聯遺傳隱性疾病,位於X染色體上的ALD基因缺陷,由母親遺傳給子女。由於代謝異常,導致超長鏈脂肪酸沉積在大腦白質和腎上腺皮質,侵蝕腦神經系統的髓鞘質,進而妨礙神經傳導,發病者多為男孩,且多在3∼5歲間,會先喪失自主行動能力,進而喪失語言能力,最後成為植物人狀態,常在2年內死亡。參見<羅倫佐的油>,台灣《民生報》2003年7月19日A15醫藥新聞版。
(文╱劉毓萌見證 王惠姬整理,摘自[聖靈月刊]2004年2月號)

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